Agir et Informer Contre la Mucoviscidose
BIENVENUE SUR LE SITE INTERNET DE L’AICM
L’association Agir et Informer Contre la Mucoviscidose (AICM) a pour objectif principal d’aider la recherche médicale et d’améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de mucoviscidose ainsi que celle de leurs familles. Fondée sur des principes d’engagement communautaire, elle mobilise des bénévoles pour organiser des événements et collecter des fonds.
Selon des données officielles de l’association Vaincre la Mucoviscidose, la moitié des bénéfices issus de nos actions est reversée à la recherche médicale, tandis que l’autre moitié est dédiée à des initiatives immédiates pour le bien-être des enfants malades, comme des sorties ou des aides matérielles.
Visitez régulièrement notre site pour rester informé des manifestations organisées par nos bénévoles et découvrir comment vous pouvez contribuer à la lutte contre la mucoviscidose.
DES SOUFFLEURS DE VIE POUR FAIRE AVANCER LA RECHERCHE CONTRE LA MUCOVISCIDOSE
L’association Agir et Informer Contre la Mucoviscidose a été créée en mars 2001 par des familles d’enfants atteints de cette maladie. Notre mission est d’améliorer la qualité de vie des patients et de leurs proches, en soutenant la recherche et en offrant un soutien direct.
Les bénéfices de nos actions sont reversés à la recherche médicale via des institutions reconnues comme l’INSERM, avec des pourcentages déterminés lors de nos assemblées générales annuelles.
L’association est composée de :
- Environ 500 adhérents engagés,
- 8 membres fondateurs,
- 9 membres élus en Assemblée Générale,
- 3 membres nommés par le bureau exécutif.
A QUOI SERVENT LES FONDS RECUEILLIS ?
Chez AICM, nous nous engageons dans la recherche contre la mucoviscidose. La moitié des fonds collectés est allouée à la recherche médicale, et l’autre moitié à des actions pour le bonheur immédiat des enfants, basées sur des besoins réels identifiés par des experts en santé.
Voici quelques exemples concrets de projets financés :
- L’achat d’un spectrophotomètre pour le service de pneumologie pédiatrique dirigé par le Pr Annick Clément à l’Hôpital Armand Trousseau,
- Le financement de matériel dans le service pédiatrique du CRCM de Lens,
- Le financement de matériel ludique (ballons, tapis…) pour l’Hôpital Jeanne de Flandre à Lille,
- Le financement de vélos adaptés pour les adultes atteints de mucoviscidose à l’Hôpital Calmette de Lille,
- Un séjour en montagne à La Clusaz pour 7 jeunes malades, accompagnés de médecins et kinésithérapeutes,
- Un séjour féerique de deux jours à Disneyland Paris pour 10 familles et leurs enfants malades, incluant l’hébergement.
C’EST QUOI LA MUCOVISCIDOSE ?
La mucoviscidose est la maladie génétique grave la plus fréquente en France. Selon l’INSERM, environ 2 millions de Français sont porteurs sains du gène responsable, et plus de 7 000 personnes sont atteintes en France, avec un enfant naissant tous les trois jours environ.
La transmission de la mucoviscidose : Cette maladie n’est pas contagieuse. Elle est héréditaire et se manifeste lorsque les deux parents transmettent un gène défectueux (gène CFTR). Basé sur des études génétiques de l’Orphanet, voici le schéma de transmission :
- Si l’enfant reçoit deux gènes sains : il n’est ni malade ni porteur (probabilité : 1 sur 4),
- Si l’enfant reçoit un gène sain et un gène défectueux : il est porteur sain (probabilité : 2 sur 4),
- Si l’enfant reçoit deux gènes défectueux : il est atteint de mucoviscidose (probabilité : 1 sur 4).
Cette affection touche principalement les mucus des voies respiratoires et digestives, les rendant anormalement épais. Cela entraîne des obstructions bronchiques, des infections récurrentes et des problèmes digestifs, comme un blocage des enzymes pancréatiques, selon les explications de la Haute Autorité de Santé (HAS).
Dès la naissance, un dépistage systématique est réalisé via une goutte de sang au talon (test de Guthrie), confirmé par un test de sueur. La kinésithérapie respiratoire est essentielle pour dégager les bronches et prévenir les infections.
Les soins pour la digestion incluent :
- Suppléments en vitamines A, D, E et K,
- Enzymes pancréatiques pour aider à la digestion des graisses,
- Compléments nutritionnels (lait hypercalorique ou via sonde),
- Éléments minéraux comme le fer, le calcium et le zinc.
Les soins respiratoires comprennent :
- Antibiotiques pour combattre les infections,
- Aérosols pour fluidifier le mucus,
- Cortisone pour réduire l’inflammation,
- Bronchodilatateurs pour ouvrir les voies aériennes.
Il est crucial de traiter rapidement les infections, souvent causées par des bactéries comme Pseudomonas aeruginosa. Lorsque les traitements échouent, une greffe pulmonaire peut être nécessaire. Selon l’Agence de la Biomédecine, les greffes sauvent des vies, mais le manque de donneurs reste un défi majeur : un donneur peut sauver jusqu’à 7 personnes.
LA RECHERCHE A BESOIN DE VOUS !
LA THÉRAPIE GÉNÉTIQUE
Cette approche vise à corriger le gène CFTR défectueux en introduisant un gène sain via les voies aériennes. Des avancées récentes, rapportées par l’Cystic Fibrosis Foundation, montrent des améliorations dans la fonction respiratoire, bien que les résultats restent modestes. Les chercheurs travaillent à optimiser le transport et la stabilité du gène.
LA THÉRAPIE PROTÉIQUE
En ciblant la protéine CFTR altérée, des modulateurs comme ceux développés par Vertex Pharmaceuticals (ex. : ivacaftor, lumacaftor) aident à restaurer sa fonction. Selon des essais cliniques publiés dans le New England Journal of Medicine, ces traitements sont en phase clinique et améliorent la vie de nombreux patients.
LA LUTTE CONTRE L’INFECTION
L’usage fréquent d’antibiotiques mène à des résistances, notamment chez Pseudomonas aeruginosa. Les chercheurs, soutenus par l’INSERM, explorent de nouvelles stratégies pour contrer cela, comme des antibiotiques innovants ou des approches biologiques. Chez AICM, la moitié de nos fonds soutient ces recherches, l’autre moitié aide les enfants au quotidien. Rejoignez-nous pour faire avancer la science contre la mucoviscidose.
