Agir et Informer Contre la Mucoviscidose

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L’association “Agir et Informer Contre la Mucoviscidose” a pour objectif d’aider la recherche et d’améliorer la qualité de vie des malades et de leurs familles.

La moitié des bénéfices de nos actions est reversée à la recherche médicale et l’autre moitié aux bonheurs immédiats des enfants.

Visitez régulièrement notre site pour être informé des différentes manifestations organisées par les bénévoles.

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DES SOUFFLEURS DE VIE POUR FAIRE AVANCER LA RECHERCHE CONTRE LA MUCOVISCIDOSE

L’association Agir et Informer Contre la Mucoviscidose a été créée en mars 2001 par des familles d’enfants malades.

Nous avons pour objectif, l’amélioration de la qualité de vie des malades et de leurs familles.
Le bénéfice des nos actions est reversé à la recherche médicale, par le biais de l’INSERM, selon un pourcentage déterminé en assemblée générale.

L’association est composée de :

  • 500 adhérents,
  • 8 membres fondateurs,
  • 9 membres élus en Assemblée Générale,
  • 3 membres nommés par le bureau exécutif.

A QUOI SERVENT LES FONDS RECOLTES?

AICM – La recherche contre la mucoviscidose. La moitié des fonds récoltés partent vers la recherche médicale, et l’autre moitié vers les bonheurs immédiats des enfants.

Quelques exemples:

  • L’achat d’un spectrophotomètre pour le service de pneumologie pédiatrique d’Annick CLEMENT de l’Hôpital d’enfants Armand TROUSSEAU,
  • Le financement de matériel dans le service pédiatrie Muco du CRCM de Lens,
  • Le financement de matériel ludique (ballons, tapis…) pour l’Hôpital Jeanne de Flandres à Lille,
  • Le financement de vélos adaptés aux adultes atteints de la mucoviscidose à l’Hôpital Calmette de Lille,
  • 7 jeunes malades accompagnés de médecins et kinés ont profité pleinement du grand air de la montage (CLUSAZ),
  • 10 familles et leur enfants malades ont eu la joie de passer un séjour féerique de deux jours (hébergement compris) à Disneyland Paris.
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C’EST QUOI LA MUCOVISCIDOSE

La mucoviscidose est la maladie génétique la plus répandue. Deux millions de français sont porteurs du gène responsable de la maladie et on dénombre en France 6000 malades (un enfant naît tous les deux jours atteint de la mucoviscidose).

La transmission de la mucoviscidoseLa mucoviscidose n’est pas une maladie contagieuse. Elle est transmise par les gènes et apparaît lorsque les deux parents sont porteurs de l’anomalie génétique.

Lorsque les deux parents sont porteurs :

  1. 2 gènes sains, l’enfant n’est pas porteur (1 sur 4)
  2. 1 gène sain et 1 gène défectueux, l’enfant est sain et porteur
    (2 sur 4),
  3. 2 gènes défectueux, l’enfant est atteint de la mucoviscidose (1 sur 4).

Cette maladie affecte principalement le mucus qui se situe dans les bronches et dans l’appareil digestif. Il devient anormalement épais et gêne l’élimination des sécrétions. Ainsi les bronches s’obstruent et s’infectent provoquant la toux. De même pour le tube digestif, le pancréas et le foie, les enzymes pancréatiques qui sont bloquées ne peuvent accomplir la digestion des graisses.

Dès le plus jeune âge, la kinésithérapie est indispensable afin de désencombrer les bronches et d’éviter une infection. C’est pour cela qu’un dépistage précoce est essentiel. C’est la petite goutte de sang prélevée sur le nouveau né, la confirmation de la maladie se fait par le test de la sueur.

Les soins pour la digestion:

  • Vitamines A, D, E et K,
  • Enzymes pancréatiques,
  • Compléments alimentaires (sous forme de lait, ou administré par sonde gastrique)
  • Eléments minéraux : fer, calcium, zinc.

Les soins respiratoires:

Il faut lutter constamment contre les inflammations et les infections bronchiques. Lors de l’apparition d’une infection, il est urgent de la soigner rapidement. Le traitement doit tenir compte du type de bactérie et de son degré de résistance.

La greffe pulmonaire devient indispensable lorsque les traitements antibiotiques ne suffisent plus.
La greffe du poumon est la plus délicate à réaliser. Le poumon résiste mal aux conditions de prélèvement et de conservation. Beaucoup de gens décèdent par manque de greffon. Avec les organes d’une personne qui décède, il est possible de redonner la vie à 7 personnes.

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LA RECHERCHE A BESOIN DE VOUS!

LA THERAPIE GENETIQUE

Elle consiste à remplacer le gène déficient dans les cellules malades par un gène médicament. Ce gène médicament est administré par les voies aériennes par instillation ou aérosol. Malheureusement les résultats obtenus ne sont pas à la hauteur des espoirs. Les travaux récents d’une équipe américaine montrent une amélioration de la capacité respiratoire des patients. Ils tentent d’augmenter l’efficacité de la thérapie génétique en améliorant le transport du gène médicament et le maintien de son activité dans le noyau de la cellule malade.

LA THERAPIE PROTEIQUE

L’absence ou l’altération de la protéine CFTR favorise la formation d’un mucus particulièrement épais dans les voies aériennes. Les chercheurs développent des composés agissant sur cette protéine CFTR la forçant à se produire ou à éviter sa dégradation. A l’heure actuelle, plusieurs molécules sont testées chez l’animal ou en cours d’essais cliniques chez des patients.

LA LUTTE CONTRE L’INFECTION

L’utilisation régulière d’antibiotiques déclenche la résistance des bactéries (Pseudomonas aeruginosa). Les chercheurs tentent de développer de nouvelles stratégies pour retarder la résistance aux antibiotiques. La recherche se concentre sur la bactérie Pseudomonas, afin de mieux comprendre sa biologie et de pouvoir la combattre plus efficacement. Il est important aujourd’hui de trouver des moyens financiers pour soutenir les travaux de la recherche contre la mucoviscidose. La moitié des fonds récoltés par l’AICM partent vers les bonheurs immédiats des enfants, et l’autre moitié vers la recherche. Nous avons besoin de vous pour faire avancer la recherche.